Julie om sin sygdom: ”På en eller anden måde har min sygdom gjort mig til den, jeg er. Jeg vil ikke være den foruden”

Julie kæmper til dagligt med at føle sig anderledes. Hun valgte i programmet ’For grim til kærlighed’ at vise alt det, der ligger gemt bag facaden, når man har en sygdom, der gør, at man fysisk skiller ud fra normen. Et valg, der har hjulpet hende til at acceptere sit udseende.

”Ej, se lige hendes hage! Og prøv lige at se, hvor tynde ben hun har!”

Mindst én gang om ugen kunne Julie forvente at høre den samme sætning fra folk, som hun tilfældigt gik forbi på gaden. Men Julie gjorde, som hun plejede. Hun trak på skuldrene, ignorerede det og gik videre.

Udover negative tilråb og måbende øjne kunne Julie også opleve at blive ufrivilligt fotograferet.

”Engang var der en, der tog billeder af mig på et diskotek. Jeg valgte at gå, fordi jeg blev rigtig sur. Min veninde sagde noget til ham, hvor han svarede, at han ikke kunne gøre for, hvordan jeg så ud, så selvfølgelig måtte han tage billeder af mig,” siger 22-årige Julie og fortsætter:

”Den oplevelse sidder stadig fast i mig, for det var virkelig modbydeligt sagt.”

Julie lider af partiel lipodystrofi, en genetisk fejl, der får fedtdepoterne til at fordele sig ujævnt på kroppen. Det gør, at hun har en stor hage, en stor overkrop og spinkle ben. I DRs dokumentarserie ’For grim til kærlighed’ kommer vi bag om Julies facade og får et indblik i, hvordan det er at være ung og leve i Julies verden.

Det har hjulpet Julie at lægge sig fladt ned

Julie går til dagligt og er utilfreds med sin krop. Men faktisk er hun slet ikke alene om at være det. En rundspørge viser, at hver tredje mellem 18 og 29 år i undersøgelsen er så kede af deres krop, at de ikke bryder sig om at gå i bad foran andre eller tage på stranden i badetøj om sommeren, og for hver femte ung er kropskomplekserne så store, at de har sagt nej tak til en strandtur.

Flere ungdomsforskere peger på, at det perfekte for mange unge er blevet det nye normale, og det er selvfølgelig svært at leve op til. For ingen er jo perfekte, vi alle har vores små fejl og mangler, og i Julies tilfælde er det så en sygdom, der gør, at hun har et helt andet udseende end normalen.

”Det gik op for mig, at jeg havde det meget værre med mig selv, end jeg gik og troede. Det har derfor hjulpet at sætte ord på, hvorfor jeg har haft det så dårligt på grund af mit udseende,” siger Julie og fortsætter:

”Det har gjort, at jeg nu kan kigge mig selv i spejlet og acceptere mig selv. Jeg er begyndt at gå i noget andet tøj og udfordre mig selv sådan, så jeg lader være med at gå på kompromis med mig selv. På en eller anden måde har min sygdom gjort mig til den, jeg er. Jeg vil ikke være den foruden.”

Derudover har Julie nu ikke noget imod at sætte den ene fod foran den anden på gaden. Så i stedet for at gå med sit blik vendt ned mod jorden kan Julie nu gå oprejst med et smil på læben.

”Nu oplever jeg ikke, at folk tager billeder af mig. De kigger mig i øjnene og smiler til mig. Jeg har heller ikke oplevet, at nogle har råbt noget efter mig, så det har virkelig hjulpet mig, at jeg har været ærlig,” siger Julie.

At få en sjælden sygdom som helt ung

Som 15-årig gik det op for Julie, at hun så anderledes ud. Det var dengang, at hun fik diagnosen lipodystrofi og skulle til at starte i 10. klasse. Julie husker tydeligt den svære periode, hvor hun gik fra 9. til 10. klasse.

”Min folkeskoleklasse var rigtig god, og vi accepterede hinanden. Men da jeg startede i 10. klasse, kunne jeg se, at mange af de andre talte om mig. Jeg lod som ingenting og ignorerede det, men inderst inde ramte det mig.”

Operationerne

Sidste år besluttede Julie, at hun havde brug for at ændre sit udseende. Hun ville opereres, hvilket blev til tre operationer i alt.

”Jeg ville opereres for at fjerne fedtet på ryggen. Operationerne ville jeg ikke være foruden, da jeg har fået mere selvtillid og er blevet meget gladere,” siger Julie og tilføjer:

”Jeg vil gerne have lavet flere operationer. Jeg mangler at få lavet en operation for at fjerne det sidste omme på ryggen, og så vil jeg gerne have lavet min hals, så den kommer til at se mere normal ud.”

En hverdag med depression

At være med i dokumentaren og vise, at hun er sårbar, var ikke uden udfordringer. Julie lider foruden sin fysiske sygdom også af en depression, der ofte spændte ben for, at hun kunne være med, når der skulle optages til dokumentaren, og hun mærker stadig, hvordan hendes sorte skygge af og til slår hende omkuld.

”Nogle gange har jeg ikke lyst og overskud til at lave noget. I de dage ligger jeg bare i min seng og bliver rigtig hurtig irriteret og ked af det, og så har jeg bare lyst til at være alene,” siger Julie og fortsætter:

”Når jeg har de dage, hvor depressionen fylder meget, så tænker jeg på alle de negative ting – for eksempel alle de dårlige ting, som jeg har været igennem.”

Råd til andre unge

Hvis Julie skulle give den gamle Julie, der vendte blikket nedad for at undgå øjenkontakt med andre mennesker, et råd, så ved hun godt, hvad det skulle være.

Hun ville sige, at hun skulle kæmpe videre og blive ved med at være den, som hun er.

Det er også noget, som hun vil råde andre unge til – unge, der af den ene eller anden årsag føler sig anderledes.

”Man skal være sig selv. For man skal ikke ændre på sig selv for at være den, som de andre gerne vil have, at man er,” siger Julie og afslutter:

”Det er vigtigt at blive ved med at kæmpe videre, selvom det er hårdt, for det betaler sig i sidste ende. Man skal ikke lade sig påvirke af folks meninger og holdninger. Bliv ved med at holde hovedet højt og bliv ved med at være den person, som du er.”

 

Vil du læse mere om Julie og hendes historie? Så skynd dig over på hendes blog, hvor hun deler ud af sine tanker og oplevelser med hendes sygdom – og hun er hudløst ærlig. Du finder den lige her.

Indlægget er skrevet af Ea Honoré Schack, der er kommunikationsfrivillig i headspace København

Tankerne tordnede rundt i Rikkes hoved første gang, hun fik et angstanfald

 

Rikke er 22 år og er lige startet på universitetet i Slagelse. Hun fik angst første gang i gymnasiet.

Men hun ville ikke have, at hverken hendes lærere eller forældre vidste noget.

”Jeg talte lidt med nogle af mine venner om det, men mine forældre skulle i hvert fald ikke vide det, jeg ville helst heller ikke have, at lærerne vidste det, for så vidste jeg godt, at så ville de have, at jeg skulle have hjælp, og det ville jeg ikke”, fortæller Rikke og tilføjer:

”Inde i mit hoved havde jeg lært mig selv, at det at søge hjælp betød, at man var svag, og at der var så mange andre, der havde det værre, end jeg havde det, så det burde jeg kunne klare selv”.

Rikke er langt fra den eneste, der har det sådan, og derfor sætter hun ord på, hvordan og hvor vigtigt det er at få hjælp til sine problemer. Det gør hun i nyt samarbejde mellem WakieWakie og headspace Danmark.

WakieWakie er en app, de forsøger at give unge en god morgen ved at forene et vækkeur og podcastafspiller i en symbiotisk morgenflade, der kan give dig musik, indblik og underholdning i stedet for at vække dig med en skinger alarmtone.

De næste 10 dage vil vi præsentere 10 forskellige ungefortællinger, som du kan høre ved at downloade app’en, der får vores allervarmeste anbefalinger, lige her, hvis du vel og mærke er på din smartphone ellers find den frem og brug et par minutter får at få bedre morgener med WakieWakie. Download app’en https://wakiewakie.app/  og find kanalen Bag Facaden.

Hvis du selv savner nogen at tale med, så find dit lokale headspace på vores hjemmeside lige her

 

Simone om livet med OCD: ”Jeg går halvt i opløsning, når jeg er alene”

Forestil dig, at du altid har følelsen af at være beskidt, uren, bakteriebærende eller ulækker. At du er sikker på, at du er til fare for dine omgivelser, fordi din ”inficerede” krop kan gøre skade på de mennesker, du holder allermest af.

Det er virkelig svært at sætte sig ind i. Men om ikke andet er det virkeligheden for 22-årige Simone, der har kæmpet med OCD on and off de sidste 10 år. En OCD, der også har bragt både angst og depression ind i den unge århusianers liv. Og det er en kamp, der desværre ikke er slut endnu.

Et teenageliv med tvangstanker
Men hvordan starter OCD egentlig? For Simone var det, hvad hun selv kalder, ”de klassiske vaskeritualer”. I 7. klasse begyndte hun lige så stille at vaske hænder oftere – uden at vide, at det skulle være begyndelse på flere års stridigheder med tvangstankerne.

For så kom de lange bade og frygten for at overføre dødelige bakterier til hendes familie. Til sidst startede isolationen fra hendes omverden.

”Jeg sad mere på skolens toiletter, end jeg var ude og lege med de andre i skolegården. Og der var især én lærer, som jeg virkelig ikke havde lyst til at komme i nærheden af. Så jeg fik to penalhuse, så det ”rigtige” ikke skulle være i nærheden af ham, og begyndte at gå i skole med en plasticpose fremfor min skoletaske. Den kunne jo blive inficeret med alt muligt.”

Rart at lade sig overgive
Heldigvis kunne Simones mor og papfar mærke, at der var noget helt galt. Og de vidste, at der skulle gøres noget.

”Jeg vaskede hænder konstant, tog lange bade og gik meget op i at få den reneste stol omkring spisebordet. På det tidspunkt var jeg selv så plaget af det, at jeg lod dem tage over. Det var virkelig rart at lade sig overgive, for jeg havde mistet kontrollen og havde brug for hjælp.”

Efter et par samtaler med sin egen læge blev Simone henvist til Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center i Risskov. en henvisning til behandling hos OCD ambulatorisk afdeling på Risskov Sygehus. Her kom hun i et etårigt forløb med en ugentlig samtale hos to psykologer, der gav hende værktøjer til at slippe af med OCD’en. Og det virkede.

”Det var helt fantastisk. De var så dygtige og gav 13-årige Simone de helt rigtige øvelser. Jeg skulle fx røre ved min skoletaske i fem minutter hver dag. Og når jeg havde gjort det, skulle jeg huske mig selv på, at der ikke skete noget ved det – og så kunne jeg også godt tage den på i skole. Og sådan var der så mange små skridt.”

Når solstrålehistorien mister sin glans
Da året var omme, og Simones behandling var slut, hørte OCD’en fortiden til, og Simone havde et par år uden sin mørke følgesvend. Indtil hun startede i 2.g, og det igen ramlede indeni den unge pige.

”I 2.g begyndte det virkelig at gå ned ad bakke. Min OCD kom tilbage i forværret tilstand, hvilket skabte så meget kaos hos mig, at jeg også blev ramt af angst og depression,” fortæller Simone og tilføjer:

”Jeg var så flov, for jeg var jo solstrålehistorien, der var kommet igennem et behandlingsforløb med stor succes. Alle vidste, at jeg var kommet mig over det her, så jeg synes, det var enormt flovt at skulle søge hjælp igen – så jeg sagde det ikke til nogen i rigtig lang tid.”

SE OGSÅ: Nanna levede i et voldeligt forhold – læs her, hvordan hun slap væk fra daglig mistrivsel

En mavepuster
I starten af 3.g gik Simone langt om længe til lægen og blev henvist til Udredningsenheden på Afdeling Q ved AUH Risskov. Her blev hun visiteret til sit 2. behandlingsforløb for OCD og angst, men det var noget helt andet denne gang.

”Jeg var ældre, mine tanker var større, og min sårbarhed var langt mere kompleks. Jeg var ikke stærk nok til at overholde de aftaler, jeg lavede med mine psykologer, og samtidigt havde jeg lige mistet min morfar. Og det var virkelig en mavepuster. Pludselig blev det klart for mig, at min familie jo rent faktisk godt kunne dø. Og det var lige præcis dét, jeg var så rædselsslagen for.”

Morfarens dødsfald satte sine tydelige spor i Simones psyke. Nu var hun nødt til konstant at slå bakterierne ihjel. For hvis hun kunne gøre noget for at mindske risikoen for flere dødsfald, så skulle hun vel gøre det?

Simone kæmpede en udmattende kamp mod social angst og frygten for at miste, og det satte store hakker i hverdagen. Derfor var det mere held end forstand, at Simone pludselig stod med studenterhuen plantet på hovedet.

”Jeg klarede den igennem gymnasiet. Men det var ikke rart og mest af alt også på grænsen af, hvad der er muligt. Så jeg var klar til velfortjent fred og ro – i hvert fald i nogle måneder, indtil jeg ville finde et arbejde og tjene penge i mit sabbatår.”

Simones sabbatår i sårbarhedens tegn
Men Simone fandt aldrig et arbejde. For hun kunne ikke arbejde. Hun kunne faktisk ikke engang gå ud ad hoveddøren til familiens hjem.

”Jeg skulle jo ikke noget, så min angst og min OCD fik fri leg, og jeg burede mig fuldstændigt inde. Jeg undlod at lave aftaler, for hvis jeg gik ud, ville jeg blive inficeret med alt muligt. Jeg ville ikke kunne vaske hænder, og så ville der helt sikkert ske nogen noget. I mit hoved var det virkelig ikke det værd. Så jeg blev hjemme.”

Simone blev hjemme i halvandet år. Mere eller mindre. For når hun gik ud, var følelsen af at være dødeligt inficeret forståeligt nok alt for overvældende.

”Når jeg en sjælden gang imellem kom ud, gik jeg i bad i mere end en time, når jeg kom hjem for at sikre mig, at jeg var helt ren. Og det var jeg jo aldrig alligevel, følte jeg ikke.”

Men hvad laver man så, når man går rundt derhjemme dagen lang og har det skidt – og i så lang tid? Simone sov sig fra de negative tanker og fik på den måde et frirum fra den udmattende hverdag.

”Når jeg sov, kunne der ikke ske noget – med mig eller andre, og jeg kunne drømme mig væk i andre scenarier af, hvordan jeg ville ønske, at mit liv så ud. Jeg skrev også virkelig meget – digtede historier om mine drømme for livet.”

Og drømme var der nok af i Simones hoved. Så hun flyttede til Odense i håb om at starte studie. Men drømmen brast efter blot halvanden måned, og Simone var nødt til at se sig slået af sin OCD og den angst, der trofast fulgte med. Tilbage i Aarhus startede Simone igen i behandling.

”Det var et meget svingende forløb. Hver gang jeg kom ud fra en samtale, kunne jeg se alt det fantastiske ved livet. Men når jeg så kom hjem, synes jeg alligevel ikke, at der var sket en skid. Så jeg gik konstant fra at være fuldstændig høj til at være helt nede i kulkælderen.”

Et nyt kapitel med OCD som kompagnon
I disse dage er Simone i gang med sit 4. behandlingsforløb. Og det efterlader hende med et tomrum, hun ikke kan undgå at skulle forholde sig til.

”Det er den samme mølle én gang til. Men den her gang tror jeg, at jeg er langt mere modtagelig for behandlingen end førhen. Og jeg har et større overskud til at stå imod. Mit mål er, at jeg én dag skal være fri for OCD, og det kan godt være, at det er en illusion, men jeg er simpelthen nødt til at sætte barren højt – ellers ville det ikke give mening.”

Simone ved behandlingen virker, for hun har fundet modet til at starte nyt studie, og det har været en længe ventet succes. For Simone har taget den med ro og undgået at tvinge sig selv til en overbelastning med for lange dage.

”Jeg sagde til mig selv fra start, at jeg ikke skulle være med til mere, end jeg kunne overskue. Og derfor har det været superfedt at starte. Det har været sundt for mig at mærke, at jeg faktisk godt kan. Succesoplevelserne har der jo desværre ikke været så mange af, men nu er der i hvert fald én her med studiestart,” smiler Simone.

Tankerne omkring Simones psykiske sårbarhed og hendes nye studievenner har selvfølgelig også fyldt. Og Simone er kommet frem til, at det ikke er noget, de behøver at vide med det samme.

”Hvis det én dag kommer til at påvirke dem – fx de mennesker, jeg er i studiegruppe med – så synes jeg, at de har krav på at vide det. Men indtil da vil jeg bare gerne have, at de lærer mig at kende som Simone – og ikke som Simone med OCD. Den kasse har jeg ikke lyst til at blive puttet i fra start.”

Simone er også flyttet hjemmefra, men vender stadig ofte tilbage til familiens trygge rammer, for som hun selv formulerer det:

”Jeg går jo halvt i opløsning hver gang, jeg er alene.”

LÆS OGSÅ: Camilla om ensomhed: “Jeg følte bogstaveligt talt, at jeg blev kvalt.”

En bølge af online opbakning 
Der er stadig lang vej endnu for den unge studerende, men én ting har ændret sig markant. Hun har åbnet op omkring de mentale udfordringer, der præger hendes hverdag. Og Twitter har vist sig at være mere end bare fagfolk og politikere.

Simone har fundet et online heppekor, der bakker op om hendes kamp. Og det er guld værd, for hun er stadig ved at finde ud af, hvordan hun bliver mere åben på den offline side af skærmen.

”Jeg ved ikke, hvad jeg havde gjort uden Twitter. Og hvis mennesker, jeg ikke kender, kan være så støttende og hjælpsomme, så kan de mennesker, der rent faktisk kender og holder af mig, formentlig vise mig mindst lige så stor opbakning – hvis bare jeg lader dem vide, hvordan jeg egentlig har det.”

Hvorfor kan du ikke bare lade være med at vaske hænder?
Når Simone tænker tilbage på de sidste ti år, har én af de største udfordringer, hun har mødt, været at få folk til at forstå hende. For det ér virkelig svært som pårørende at sætte sig ind i, hvorfor man har behov for at vaske hænder hele tiden.

”OCD er så komplekst! Og jeg forstår godt, at folk ikke kan forstå mig og de ting, jeg gør. Men oppe i mit hoved giver det jo mening, og det gør jeg meget ud af at forklare folk,” siger Simone og fortsætter:

”Det værste man kan gøre er at misforstå hinanden. Både den pårørende og den psykisk sårbare er nødt til at stå sammen. Også når det er op ad bakke og virkelig frustrerende. Man skal huske, at begge parter kæmper for det samme mål – så man skal gøre sit allerbedste for at forstå, respektere og give plads til hinanden.”

Simones bedste råd til andre, der kan nikke genkendende til hendes historie, er, at man kommer længst med åbenhed. Af alle mennesker ved hun, hvor svært ærlighed kan være, men samtidigt har hun også erfaret, at det er det, der virker.

”Jeg er blevet bedre til at tale om min OCD. Hvis ikke ansigt til ansigt, så på skrift. Og jeg har fået øjnene op for, at andre mennesker kan have det ligesom mig. At det er okay at være åben om sine udfordringer og søge hjælp – også når man bliver ramt igen. For man skal ikke være flov over at have OCD.”