Julie om sin sygdom: ”På en eller anden måde har min sygdom gjort mig til den, jeg er. Jeg vil ikke være den foruden”

Julie kæmper til dagligt med at føle sig anderledes. Hun valgte i programmet ’For grim til kærlighed’ at vise alt det, der ligger gemt bag facaden, når man har en sygdom, der gør, at man fysisk skiller ud fra normen. Et valg, der har hjulpet hende til at acceptere sit udseende.

”Ej, se lige hendes hage! Og prøv lige at se, hvor tynde ben hun har!”

Mindst én gang om ugen kunne Julie forvente at høre den samme sætning fra folk, som hun tilfældigt gik forbi på gaden. Men Julie gjorde, som hun plejede. Hun trak på skuldrene, ignorerede det og gik videre.

Udover negative tilråb og måbende øjne kunne Julie også opleve at blive ufrivilligt fotograferet.

”Engang var der en, der tog billeder af mig på et diskotek. Jeg valgte at gå, fordi jeg blev rigtig sur. Min veninde sagde noget til ham, hvor han svarede, at han ikke kunne gøre for, hvordan jeg så ud, så selvfølgelig måtte han tage billeder af mig,” siger 22-årige Julie og fortsætter:

”Den oplevelse sidder stadig fast i mig, for det var virkelig modbydeligt sagt.”

Julie lider af partiel lipodystrofi, en genetisk fejl, der får fedtdepoterne til at fordele sig ujævnt på kroppen. Det gør, at hun har en stor hage, en stor overkrop og spinkle ben. I DRs dokumentarserie ’For grim til kærlighed’ kommer vi bag om Julies facade og får et indblik i, hvordan det er at være ung og leve i Julies verden.

Det har hjulpet Julie at lægge sig fladt ned

Julie går til dagligt og er utilfreds med sin krop. Men faktisk er hun slet ikke alene om at være det. En rundspørge viser, at hver tredje mellem 18 og 29 år i undersøgelsen er så kede af deres krop, at de ikke bryder sig om at gå i bad foran andre eller tage på stranden i badetøj om sommeren, og for hver femte ung er kropskomplekserne så store, at de har sagt nej tak til en strandtur.

Flere ungdomsforskere peger på, at det perfekte for mange unge er blevet det nye normale, og det er selvfølgelig svært at leve op til. For ingen er jo perfekte, vi alle har vores små fejl og mangler, og i Julies tilfælde er det så en sygdom, der gør, at hun har et helt andet udseende end normalen.

”Det gik op for mig, at jeg havde det meget værre med mig selv, end jeg gik og troede. Det har derfor hjulpet at sætte ord på, hvorfor jeg har haft det så dårligt på grund af mit udseende,” siger Julie og fortsætter:

”Det har gjort, at jeg nu kan kigge mig selv i spejlet og acceptere mig selv. Jeg er begyndt at gå i noget andet tøj og udfordre mig selv sådan, så jeg lader være med at gå på kompromis med mig selv. På en eller anden måde har min sygdom gjort mig til den, jeg er. Jeg vil ikke være den foruden.”

Derudover har Julie nu ikke noget imod at sætte den ene fod foran den anden på gaden. Så i stedet for at gå med sit blik vendt ned mod jorden kan Julie nu gå oprejst med et smil på læben.

”Nu oplever jeg ikke, at folk tager billeder af mig. De kigger mig i øjnene og smiler til mig. Jeg har heller ikke oplevet, at nogle har råbt noget efter mig, så det har virkelig hjulpet mig, at jeg har været ærlig,” siger Julie.

At få en sjælden sygdom som helt ung

Som 15-årig gik det op for Julie, at hun så anderledes ud. Det var dengang, at hun fik diagnosen lipodystrofi og skulle til at starte i 10. klasse. Julie husker tydeligt den svære periode, hvor hun gik fra 9. til 10. klasse.

”Min folkeskoleklasse var rigtig god, og vi accepterede hinanden. Men da jeg startede i 10. klasse, kunne jeg se, at mange af de andre talte om mig. Jeg lod som ingenting og ignorerede det, men inderst inde ramte det mig.”

Operationerne

Sidste år besluttede Julie, at hun havde brug for at ændre sit udseende. Hun ville opereres, hvilket blev til tre operationer i alt.

”Jeg ville opereres for at fjerne fedtet på ryggen. Operationerne ville jeg ikke være foruden, da jeg har fået mere selvtillid og er blevet meget gladere,” siger Julie og tilføjer:

”Jeg vil gerne have lavet flere operationer. Jeg mangler at få lavet en operation for at fjerne det sidste omme på ryggen, og så vil jeg gerne have lavet min hals, så den kommer til at se mere normal ud.”

En hverdag med depression

At være med i dokumentaren og vise, at hun er sårbar, var ikke uden udfordringer. Julie lider foruden sin fysiske sygdom også af en depression, der ofte spændte ben for, at hun kunne være med, når der skulle optages til dokumentaren, og hun mærker stadig, hvordan hendes sorte skygge af og til slår hende omkuld.

”Nogle gange har jeg ikke lyst og overskud til at lave noget. I de dage ligger jeg bare i min seng og bliver rigtig hurtig irriteret og ked af det, og så har jeg bare lyst til at være alene,” siger Julie og fortsætter:

”Når jeg har de dage, hvor depressionen fylder meget, så tænker jeg på alle de negative ting – for eksempel alle de dårlige ting, som jeg har været igennem.”

Råd til andre unge

Hvis Julie skulle give den gamle Julie, der vendte blikket nedad for at undgå øjenkontakt med andre mennesker, et råd, så ved hun godt, hvad det skulle være.

Hun ville sige, at hun skulle kæmpe videre og blive ved med at være den, som hun er.

Det er også noget, som hun vil råde andre unge til – unge, der af den ene eller anden årsag føler sig anderledes.

”Man skal være sig selv. For man skal ikke ændre på sig selv for at være den, som de andre gerne vil have, at man er,” siger Julie og afslutter:

”Det er vigtigt at blive ved med at kæmpe videre, selvom det er hårdt, for det betaler sig i sidste ende. Man skal ikke lade sig påvirke af folks meninger og holdninger. Bliv ved med at holde hovedet højt og bliv ved med at være den person, som du er.”

 

Vil du læse mere om Julie og hendes historie? Så skynd dig over på hendes blog, hvor hun deler ud af sine tanker og oplevelser med hendes sygdom – og hun er hudløst ærlig. Du finder den lige her.

Indlægget er skrevet af Ea Honoré Schack, der er kommunikationsfrivillig i headspace København